Ilse De Reze - A Touch of Heaven

Een van onze partners bij wie de thematiek ‘Hope and Despair’ diep resoneert, is het Olivia Fund, een stichting die als doel heeft om de overlevingskansen voor kinderen met kanker te verbeteren. De drijvende kracht achter deze organisatie, die jaarlijks een galaconcert organiseert in samenwerking met het Belgian National Orchestra, is voorzitster Ilse De Reze.

Voor mensen die niet vertrouwd zijn met het Olivia Fund: hoe is deze stichting precies ontstaan en wat doet ze precies?

In oktober 1999 ontdekten mijn man en ik dat Olivia, ons dochtertje van tweeënhalf jaar een hersenstamtumor bleek te hebben. Verdoofd door wanhoop en radeloosheid begonnen we aan een intensieve zoektocht naar genezing. De wetenschap had echter geen antwoord. Alleen KU Leuven gaf ons een sprankeltje hoop. Er was een beloftevol onderzoek opgestart dat in een nieuwe therapie kon uitmonden. De financiële middelen voor een snelle ontwikkeling ontbraken echter. Olivia overleed op 10 april 2000. Naast onmetelijk verdriet voelden we ook opstandigheid. Hoe was het mogelijk dat een veelbelovende studie door financiële moeilijkheden in de ijskast was gezet, waardoor een jong en kostbaar mensenleven verloren ging? We besloten het Olivia Hendrickx Research Fund op te richten om zo dit nuttige, veelbelovende kankeronderzoek te blijven steunen. Vandaag hebben we onze steun uitgebreid naar andere interessante onderzoekslijnen. Daarbij volgen we alle studies met een grote betrokkenheid en blijven we ons einddoel – krijgt een kind betere levenskansen? – streng bewaken.

 

Hoe heb jij de ziekteperiode van Olivia precies ervaren?

Olivia’s laatste maanden vormden een afdaling in de hel. Ook letterlijk: de afdeling kinderoncologie lag een verdiep lager. Tot op de dag van vandaag staat die gang me op het netvlies gebrand. Alle bedden – er waren er te weinig – lagen vol met jonge kinderen die kanker hadden. Daar met je eigen kind rondlopen was als een in een donkere oceaan geduwd worden. Geef je op zo’n moment op? Of zwem je? De kracht en de hoop vinden om niet te verdrinken was toen bijzonder moeilijk. Met rationele argumenten kom je er niet. Zeker als je voelt dat het slecht gaat aflopen. Wanhoop is dan onvermijdelijk.

 

Van waar heb jij de kracht vandaag gehaald om nadien toch een traject van hoop op te starten?

Het leven gaat ondanks alles door. Voor Olivia was het allemaal ‘too little, too late’, maar wij vonden zingeving in het streven om andere kinderen in dezelfde situatie betere vooruitzichten op genezing te kunnen geven. De nieuwe therapieën die een sprankel hoop geven, moeten verder ontwikkeld worden opdat ze andere kinderen effectief kunnen redden. Het Olivia Fund schenkt onderzoekers de middelen om dit te doen. Wetenschappers moeten de vrijheid hebben om alle pistes te kunnen verkennen, om via ‘trial and error’ tot oplossingen te komen. Zo krijgt Olivia’s leven een bijzondere betekenis.

 

Slaag je er daarnaast in zelf hoopvol in het leven te staan?

Er is altijd hoop. Als keerzijde van wanhoop. Ik heb het ergste meegemaakt: mijn kind is mijn armen gestorven. Dat is onomkeerbaar. Dat maakt ook dat je alles enorm relativeert. Wat is er belangrijk in het leven? Waar je vind je hoop? In de kleine dingen. Leven en kunnen ademen. Een tas koffie die lekker smaakt. Geluk, maar dan anders, vind je in die kleine dingen en maakt dat hoop mogelijk is.

 

Sinds 2001 geven jullie jaarlijks een galaconcert. Hoe is dat precies ontstaan?

Een galaconcert is een goed moment om onze schenkers in contact te brengen met de onderzoekers die ze steunen. Ons eerste concert, toen een samenwerking met Festival van Vlaanderen Brussel, dateert van 2001. Gaandeweg zijn we met het Belgian National Orchestra beginnen samenwerken. Ik hou erg van de concerten die we samen organiseren: het is het jaarlijkse orgelpunt van onze werking. Prachtig is de sfeer van solidariteit die heerst onder zowel de mensen die het fonds ondersteunen als de mensen wiens onderzoek door het fonds gefinancierd wordt. Er is een hoger doel: hoop voor onze zieke kinderen.

 

Kan muziek jou helpen om met verlies om te gaan?

Op zeldzame momenten – werkelijk alles moet kloppen – treffen concerten bij mij de juiste snaar. Dan voel ik Olivia terug dicht bij mij. Eventjes. ‘A touch of heaven’. Fysiek heb ik haar niet meer bij me, maar er is wel nog de spirituele connectie. Muziek kan dan een brug zijn, een transportmiddel, dat je terug even héél dicht bij de mensen kan brengen die je verloren hebt.