L'un de nos partenaires pour qui le thème "Hope and Despair" a une importance particulière est Olivia Fund, une fondation qui vise à améliorer les chances de survie des enfants atteints de cancer. Ilse De Reze, présidente de cette organisation qui met en place un concert de gala annuel en collaboration avec le Belgian National Orchestra, en est la cheville ouvrière.

Pour ceux qui ne connaissent pas Olivia Fund, comment cette fondation est-elle née et que vise-t-elle exactement ?

En octobre 1999, mon mari et moi avons découvert qu'Olivia, notre fille de deux ans et demi, semblait atteinte d'une tumeur du tronc cérébral. Abasourdis et désemparés par le désespoir, nous avons entamé des recherches intensives pour trouver un traitement. Mais la science n'avait pas de réponse. Seule la KU Leuven nous a donné une lueur d'espoir. Des recherches prometteuses avaient été lancées et pourraient déboucher sur une nouvelle thérapie. Toutefois, les fonds nécessaires à un résultat rapide faisaient défaut. Olivia est décédée le 10 avril 2000. En plus d’un chagrin incommensurable, nous étions révoltés. Comment était-il possible qu'une étude prometteuse ait été abandonnée en raison de difficultés financières, entraînant la perte d'une jeune et précieuse vie humaine ? Nous avons donc décidé de créer le Olivia Hendrickx Research Fund afin de continuer à soutenir cette recherche utile et prometteuse sur le cancer. Aujourd'hui, nous avons étendu notre soutien à d'autres domaines de recherche intéressants. Ainsi, nous suivons toutes les études avec beaucoup d'engagement et continuons à travailler d’arrache-pied pour atteindre notre objectif final : donner aux enfants de meilleures chances dans la vie.

 

Comment avez-vous vécu la période de maladie d'Olivia ?

Les derniers mois d'Olivia ont été une véritable descente aux enfers. Littéralement aussi : le service d'oncologie pédiatrique se trouvait au sous-sol. Aujourd'hui encore, ce couloir est gravé dans ma mémoire. Tous les lits - il y en avait trop peu - étaient remplis de jeunes enfants atteints de cancer. S'y promener avec son propre enfant, c'était comme être plongé dans un océan de ténèbres. Que faire dans un tel moment ? Abandonner ? Ou nager plus loin ? Trouver la force et l'espoir de ne pas se noyer a été particulièrement difficile durant cette période. Les arguments rationnels ne vous permettent pas d'y arriver, surtout lorsque vous sentez que les choses vont mal se terminer. Le désespoir est alors inévitable.

 

Où avez-vous puisé la force d'entamer un chemin vers l’espoir par la suite ?

La vie continue malgré tout. Pour Olivia, c'était "trop peu, trop tard", mais nous avons trouvé un sens à nos efforts en donnant à d'autres enfants dans la même situation de meilleures chances de guérison. Les nouvelles thérapies porteuses d'espoir doivent être développées davantage pour sauver efficacement d'autres enfants. Olivia Fund donne aux chercheurs les moyens d'y parvenir. Les scientifiques doivent avoir la liberté d'explorer toutes les pistes, d'arriver à des solutions par essais et erreurs. C'est ainsi que la vie d'Olivia prend un sens particulier.

 

Et à l’heure actuelle, parvenez-vous à garder l'espoir dans la vie de tous les jours ?

Il y a toujours de l'espoir. C'est le « revers de la médaille » du désespoir. J'ai connu le pire : mon enfant est mort dans mes bras. C'est irréversible. Cela vous fait aussi énormément relativiser : qu'est-ce qui est important dans la vie ? Où trouver l'espoir ? Dans les petites choses. Vivre et pouvoir respirer. Une bonne tasse de café. Le bonheur, même s’il est différent, se trouve dans ces petites choses qui rendent l'espoir possible.

 

Depuis 2001, vous organisez chaque année un concert de gala. Comment cela se passe-t-il exactement ?

Un concert de gala est un bon moment pour mettre en contact nos donateurs avec les chercheurs qu'ils soutiennent. Notre premier concert, qui était alors une collaboration avec le Flanders Festival de Bruxelles, date de 2001. Peu à peu, nous avons commencé à collaborer avec le Belgian National Orchestra. J'aime beaucoup les concerts que nous organisons ensemble : c'est le point d'orgue annuel de notre opération. L'atmosphère de solidarité entre les personnes qui soutiennent le fonds et les personnes dont la recherche est financée par le fonds est merveilleuse. Il y a un but plus élevé : l'espoir pour nos enfants malades.

 

La musique peut-elle vous aider à surmonter la perte d'un être cher ?

Pour moi, dans de rares moments d’émotion - il faut vraiment que tout soit parfait - les concerts touchent la corde sensible. Je sens Olivia à nouveau proche de moi. Pour un instant. Une touche de paradis. Physiquement, je ne l'ai plus avec moi, mais le lien spirituel demeure. La musique peut donc être un pont, un moyen de transport qui vous rapproche des personnes que vous avez perdues.